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2011-10-13

意思表示出来ない人のプライバシー。

ちょっと、重い話になるので、無理な方はスルーしてください。相反する意見の方とコメント欄などで議論するつもりもございません。



今はブログしている人、多いですよね。私もわざわざブログしてると知人に公表したりはしていませんが、こうして書いてますし。レストランなんかで写メしてる人が居ると、ブログしてるのかなーと思ってしまいます。

紙の日記のような気負いも無く気軽に始められるし、共通の趣味の方と知り合いになれたりと、楽しいこともありますし。

しかし先日、ネットサーフィンしていて、介護、介助が必要なお子さんについて書いておられる方のブログに行きついて読ませていただいて、大変だろうなと共感すると同時に、ふと、「書かれている被介護者の方の人権やプライバシーについて」考えてしまうと、答えが出なくなりました。


そのブログには、被介護者のお子さんは、名前(実名だそうです)もお顔の写真も普通に載っており、どういったハンデがあり、日常どういったケアを受けて居るか、ということも詳細に語られています。勿論、個人特定は可能。。。というか、公表しておられるので、お住まいやケアを受けている施設その他、特定することが可能です。


これは大変に、親御さんとしては、色々と「決意」された事だというのが感じられましたし、世の中の意識もそれだけ開かれてきたのかな、とも思いました。同じ境遇の方にしてみれば、様々な情報を得ることが出来ますし、共感しあえる仲間との出会いのきっかけにもなります。又、無関心に生きている人たちにとっても、「こんな人生があるんだ」ということを知るきっかけになり、「そういう人生を知る」事は、世の中が少しでも、「良くなるため」「理解を深めるため」に、必要な事です。又、そこまでの意識は無くとも、日々の事をブログに記すことで、ご家族自身が自分の心を整理したり、精神的に楽になれる部分もあるのかな、といったブログもあります。


しかし、「公表する事」は、いいことばかりではありません。

その方のブログのコメント欄には、お子さんのハンデや介護しておられるご家族ををバカにするような内容や、批判的なコメントもあり、胸が痛くなりました。


そしてふと思い出したのが、俳優の、故、長門裕之さんと南田洋子さんご夫妻の事です。


長門さんは、妻の南田さんが認知症になり、介護が必要であることを自身の著書で公表しただけでなく、南田さんの様子をテレビで放映させたことから、随分バッシングを受けました。

お金があるからこそ出来る生活で、本当の介護の厳しさについて触れていない、という批判と同時に、知性派の美人女優として名高かった南田さんの変わり果てた姿をテレビで放映させた事について、「南田さんがかわいそう」「さらし者にするな」「彼女の人権はどうなるのか」といった批判でした。


私も当時「女優さんなのに。。。なんて気の毒な事を」と思いましたが、認知症の方や障がい者の方についてのドキュメンタリー番組や特集番組、著書は数多くありますし、そういったご家族について、顔や名前を公表して書かれているブログも数多くある。特にブログは本やテレビ番組と違い、速攻で全世界に晒されるわけで。。。女優さんならばダメで、そうでない人ならいい。元○○という肩書のある人が認知症等になってしまった場合は「私生活を公表するのはかわいそう」だけど、生まれながらにして障がいのあるお子さんならいい、というのもおかしな話です。

日本認知症ケア学会では、ドキュメンタリー制作の為に、認知症の方を紹介してほしい、といった依頼があっても、「本人が望めば別だが、望んでいるかどうかわからないためすべて断っている」そうで、尤もな話だと思いますが、やはり報道の影響力、というのは大きいので、「そういう事実」が報道されたり、当事者のご家族がブログなどで世の中に発言されていくことが無ければ誰も何も知りようがなく。。。ですからこれはもう、ご家族の良識や意識の問題で、「それを公表する事」で、少しでも世の中の役に立つなら、一人でも多くの人に、こういう人生もあるのだということを知ってほしい、という、強い願いがあるならば、「公表されるご本人の尊厳を損なわないよう配慮して」公表するのならいいのかな、とも思います。


でも私自身は。。自分が知的、精神的ハンデを抱えてしまった場合、たとえ自分にはわからなくとも、介護されている状態について、実名で、顔も出してテレビで放送されたり、ブログに書かれたりするのは嫌です。

書くこと、報道してもらう事で家族が精神的に楽になれたりするのならいいですが、それでも顔は映して欲しくないし、実名を流されるのも嫌です。


家人や子どもが要介護状態になってしまい、その日々の気づきを写真に撮ってブログに書くにしても、顔は隠して載せるかな。。恥じる、のではなく、「公にされる本人の尊厳」を思う時、世の中決して温かい人ばかりではないから。。。排泄やお風呂の介助、健康状態。。そういった、非常にデリケートな部分について、問題提起したり、自身の心の整理の為に書くことはしても、顔を載せたり、氏名を公表するのは、出来ないと思います。これは、公表したり、顔を載せたりしている方を批判しているのではなく、あくまでも私個人の意識の問題なので、くれぐれも取り違えないでください。


なんだか取り留めのない文章になりましたが。。。


まあこれは、要介護者の方だけでなく、ごくごく一般的な育児ブログなんかにも言えることで、子どもは書かれている事や顔が載せられている事を知らないわけだから。。。それにはやはり、家族といえども配慮は必要かなと。

でも、「無関心な人に知ってもらう」「世の中に問題提起していきたい」場合、皆が「現実」を隠してしまったら何も進展しないわけで。。。

なかなかに、難しいことですね。

個人情報云々で、学校の連絡網すら配布されない時代なのに、一方で、自身がどんな排泄をしたとか、どんなハンデを抱えていて、どんなケアを受けていて、何時に何を吐いたとか、便が緩いとか。。。そういうことを、顔出しでネットで公表されている、「物言えぬ人」「物言えぬ子ら」が居る、という現実に、ちょっとはてなマークになってしまったのでした。でもその背後には、一人の人の人生を支えている方々の日々が現実に存在し、そこから学ばねばならない事もあるわけで。。


不快に思われた方がいらしたらごめんなさい。あくまでも一意見として捉えて頂ければと思います。













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